【闘病記】頭蓋咽頭腫の手術を2回受けてわかったこと｜入院生活・術後回復・1回目と2回目の違い

※この記事は、頭蓋咽頭腫と診断された当事者が、診断に至るまでの経緯を実体験としてまとめたものです。

頭蓋咽頭腫（ずがいいんとうしゅ）の手術を、僕はこれまでに2回経験しました。
この病気は、人口100万人あたり年間3人と、かなり珍しい病気です。
これを2回経験するなんて、僕はどんだけ運が悪いのか。いや、もしかして良いのかも。
こうして元気に生活できてるんだから。
ちなみにどちらも経鼻内視鏡手術で、入院期間はそれぞれ約2週間です。

同じ病気、同じ手術方法でも、
入院中のつらさ、術後の回復スピード、体への負担はかなり違いを感じました。

この記事では、

• 頭蓋咽頭腫の手術を2回受けた実体験
• 入院生活のリアルな様子
• 1回目と2回目で感じた違い
• 術後回復で気づいたこと

この経験をこれから手術を受ける人や、再発で不安を抱えている方に向けて、少しでも不安が軽くなるように、
伝えられたらと思って書いていこうと思います。

頭蓋咽頭腫とは？簡単に

結論として腫瘍自体はほぼ良性の腫瘍です。

脳の中心部、下垂体の近くにできる脳腫瘍の事を言います。
良性とはいえ、視神経やホルモンに影響を及ぼすため、手術が必要になるケースがほとんどです。

僕の場合も、視力低下をきっかけに検査を受け、診断に至りました。

1回目の頭蓋咽頭腫手術｜とにかく長く、つらかった

手術と入院の概要

• 手術方法：経鼻内視鏡手術
• 手術時間：約10時間
• ICU：1泊
• HCU：5泊
• 入院期間：約2週間

初めての手術ということもあり、
精神的・身体的にかなり消耗した入院生活でした。
ぶっしゃけ、これが今までの人生で１番つらい経験だったと思います。

ICU・HCUで感じたこと

時間の感覚がない。体をほとんど動かせない。管だらけの状態で眠れない。頭痛。息苦しさ。

その中でも特にきつかったのは、
味覚と嗅覚がほぼ完全に失われたこと。

食事は出てくるものの、味がしない。匂いもしない。
こんなんで食事がおいしいく食べれるわけないじゃん！
そんなんで、食欲もありませんでした。

2回目の頭蓋咽頭腫手術｜「同じ手術でも、ここまで違うのか！？」

手術と入院の概要

• 手術方法：経鼻内視鏡手術
• 手術時間：約6時間
• ICU：なし
• HCU：2泊
• 入院期間：約2週間

2回目は再発による手術でした。
そして、改めて医療体制や術後管理の進歩を強く感じました！

ICUに入ることもなく、
比較的早く一般病棟へ移動できたのは大きな違いです。
正直、1回目の時の100倍は身体が楽でした！

あの経験は二度としたくないです。。。

1回目と2回目の入院生活の違いを比較してみる

1回目の入院

• 味覚・嗅覚が戻るまで約2か月
• ICU・HCUが長い
• 身体拘束感が強い
• 精神的な不安が大きい

2回目の入院

• ICUなしで負担が軽い
• 早めに体を動かせる
• 回復を冷静に受け止められた
• 味覚・嗅覚は4〜5日で回復

同じ病気・同じ手術でも、
正直でここまで変わるのか！？って感じです。

術後の回復スピードはここまで違った

味覚・嗅覚の回復

• 1回目：完全に戻るまで約2か月
• 2回目：4〜5日でほぼ回復

体力の回復

• 1回目：退院後、少し歩くだけで筋肉痛
• 2回目：退院後すぐ30分程度の散歩が可能

「回復には個人差がある」と言われればそれまでですが、
そ同一人物でもここまで差が出ることを身をもって感じました。

手術後に共通して注意が必要だったこと

2回の手術を通して、共通して注意が必要だった点もあります。

• 頭痛が頻繁に起こる
• 激しい運動は禁止
• 飲酒は禁止
• いきむ動作（重い物を持つなど）は避ける

退院＝完治ではないです！

術後の過ごし方が回復を左右する

このように改めて感じます。

これから頭蓋咽頭腫の手術を受ける方へ

手術前は、どうしても不安になります。

でも、

それはしょうがない事で、当たり前の気持ちです。
僕も1回目は、正直「恐怖」しかありませんでした。

ただ、2回の経験を通して思うのは、

回復はゆっくりでも、確実に進む

ということです。

無理に冷静にならなくても良いと思います。
大事なのは医師の指示を守りながら、信じること。

少なくても僕は、少ない症例から無事に生活することができています。

「そんな経験をした奴がいるんだ」

そう思って自分の体や気持ちの変化を受け止めていくことが大切だと思います。

まとめ｜2回の手術経験から伝えたいこと

頭蓋咽頭腫の手術は、
同じ方法でも 入院生活・術後回復・体の負担 が大きく変わることがあります。

この記事が、

• 手術を控えている方
• 再発に不安を感じている方
• 術後の生活が想像できず悩んでいる方

にとって、少しでも不安を和らげることができれば幸いです。