【頭蓋咽頭腫と診断されるまで】視界の異変から脳腫瘍が見つかった実体験

※この記事は、頭蓋咽頭腫と診断された当事者（指定難病受給者）が、診断に至るまでの経緯を実体験としてまとめたものです。記載内容はあくまで個人の体験であり、医学的な診断・治療の指針ではありません。気になる症状がある方は、必ず担当医にご相談ください。

頭蓋咽頭腫の最初の症状は「見えにくさ」だった

僕はテニスコーチを25年やっています。

屋外コートで、毎日ボールを追いかけて、 生徒さんにフォームを見せて、一緒に汗をかく仕事。

「目」はテニスコーチにとって命みたいなものです。

そんな僕の目に、ある日から違和感が出始めました。

視界がかすむ。 ピントが合いにくい。 ボールの軌道が、ほんの少しだけ見づらい。

でも、痛みがあるわけじゃない。 日常生活も「なんとかこなせる」レベル。

だから最初は、疲れ目か、年齢のせいだろうと思っていました。

正直に言うと、 「まさか脳に原因がある」なんて、1ミリも考えてなかったです。

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眼科で「異常なし」と言われ続けた

視界の違和感が気になって、最初に受診したのは眼科でした。

検査の結果は、

「視力に異常はありませんし、目自体にも問題はありません」

目薬を処方されて、 「しばらく様子を見てください」と言われました。

でも、症状は良くならない。

むしろ、少しずつ悪くなっていく感覚がありました。

別の眼科も受診しました。 結果は同じ。「異常なし」。

この時期が、振り返ると一番つらかったかもしれません。

「おかしいのは確かなのに、原因が分からない」

その不安って、じわじわと心を削っていくんですよね。

テニスのレッスン中も、 「見えにくいな」と感じる瞬間が増えていきました。

でも、生徒さんの前では普通に振る舞うしかない。 コーチがそんな不安を見せるわけにはいかないから。

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3件目の眼科で「脳外科を受診してください」と言われた

転機になったのは、3件目の眼科でした。

検査のあと、医師からこう言われました。

「紹介状を書くので、すぐ脳外科を受診してください」

正直、意味が分からなかったです。

目が見えにくいだけなのに、なぜ脳外科？

脳と視力の関係なんて、当時の僕にはまったく知識がなかった。

ただ、医師の表情が今までの2件とは明らかに違っていて、 「これは、ただごとじゃないのかもしれない」 という空気だけは伝わってきました。

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MRI検査で「脳」に原因があると分かった

脳外科では、簡単な問診のあとすぐにMRI検査を受けることになりました。

MRI（磁気共鳴画像診断）は、 強い磁力を使って体の内部を画像化する検査です。

狭い筒状の機械に入って、約30分間じっとしている。 かなり大きな作動音がずっと鳴っていて、 人生で初めての経験は、正直かなりしんどかったです。

検査後、すぐに結果説明がありました。

視界が見えにくくなっていた原因は、 脳腫瘍が視神経を圧迫していたから。

MRI画像には、 ピンポン玉ほどの白い影がはっきりと写っていました。

この瞬間の感覚は、今でも覚えています。

「え、脳腫瘍？」

頭が真っ白になる、というのは本当にある。 目の前のモニターに映っている白い影が、 自分の頭の中にあるという事実が、うまく飲み込めなかった。

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「家族と一緒に大学病院へ」と言われた意味

脳外科の医師からは、こう言われました。

「大学病院に紹介状を書きます。ご家族と一緒に受診してください」

「ご家族と一緒に」。

この一言で、事の重大さをようやく実感しました。

家に帰って、妻に伝えなきゃいけない。

当時、娘はまだ2歳。

「脳に腫瘍がある」なんて、どう言えばいいのか。

テニスコーチとして、父親として、

「僕が倒れたらこの家はどうなるんだ」

という恐怖が、一気に押し寄せてきました。

結局、妻にはそのまま伝えました。

隠しても仕方がないし、 これからのことを一緒に考えなきゃいけないから。

妻の表情は、今でも忘れられません。

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診断名は「頭蓋咽頭腫（ずがいいんとうしゅ）」だった

大学病院で詳しい検査を受けた結果、 腫瘍の正体は頭蓋咽頭腫（ずがいいんとうしゅ）だと分かりました。

聞いたことのない名前でした。

頭蓋咽頭腫は、脳の中心部にある下垂体（ホルモンを分泌する器官）の近くにできる腫瘍です。

特徴をざっくりまとめると、こんな感じです。

・脳腫瘍全体の約3%。人口100万人あたり年間約3人が発症するレベルの珍しさ
・基本的には良性。ただし、視神経やホルモンに影響を及ぼすため手術が必要になるケースが多い
・視力低下、ホルモン異常（尿崩症・下垂体機能低下症など）を引き起こすことがある

（参考：日本内分泌学会「頭蓋咽頭腫」／メディカルノート「頭蓋咽頭腫について」）

「良性」と聞いたときは、少しだけホッとしました。

でも医師からは、
「良性だからといって放っておけるものではない」
「手術が必要です」
とはっきり言われました。

この診断が、 その後の2回の手術、尿崩症、下垂体前葉機能低下症、 そして今の生活へとつながっていくことになります。

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「眼科で異常なし」でも、脳が原因のケースがある

僕の場合、 視界のかすみから始まって、 眼科を3件回って、 最終的に頭蓋咽頭腫という脳腫瘍が見つかりました。

最初の症状から診断までに、数ヶ月かかっています。

もしあのとき、3件目の眼科を受診していなかったら。 脳外科への紹介状がなかったら。

今こうしてブログを書いていることも、 テニスコートに立っていることも、 なかったかもしれません。

もし今、こんな状態が続いている方がいたら。

・視界の異変が続いているのに、眼科で異常なしと言われた
・原因不明の頭痛や視力の変化がある
・「気のせいかも」と思いつつ、不安が消えない

そのときは、脳神経外科の受診も選択肢に入れてみてください。

「目の問題」だと思い込んでいたことが、 実は脳に原因があった。

僕の場合は、それが事実でした。

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この診断から始まった、僕のその後の話

頭蓋咽頭腫と診断されてから、 僕は2回の手術を経験しました。

手術後、尿崩症（にょうほうしょう）と 下垂体前葉機能低下症（かすいたいぜんようきのうていかしょう） という2つの後遺症が残りました。

どちらも指定難病です。

テニスコーチとしての働き方も、 大きく変えざるを得なくなりました。

でも、今は無理をしない範囲で コートにも立てているし、 こうしてブログで自分の経験を発信することもできています。

「体が止まっても回る仕組み」を作ること。 それが、今の僕のテーマです。

それぞれの詳しい体験は、別の記事にまとめています。

▶ 2回の手術の体験談はこちら → 「【闘病記】頭蓋咽頭腫の手術を2回受けてわかったこと｜入院生活・術後回復・1回目と2回目の違い」
▶ 尿崩症と仕事の両立についてはこちら → 「尿崩症と仕事・生活を両立するリアル｜テニスコーチが語る退院後の水分管理と工夫」
▶ 病気を経験して変わった働き方の話はこちら → 「【病気×働き方】頭蓋咽頭腫と下垂体機能低下症で、テニスコーチを「今まで通り」続けられなくなるリスクと向き合う」
▶ 体が資本の仕事をしている40代が考えるべきこと → 「体が資本の仕事をしてる40代へ｜僕が病気で倒れて気づいた”副業”という保険」